Mamma är samma fina mamma utan hår
Mamma utan hår. Caroline von Zweygbergk har den ovanliga diagnosen Alopecia totalis, hon har tappat precis allt hår överallt på kroppen. På väggen porträtt av familjens barn i babyåldern.
Jim – då tre år – tog det först hårt att mamma tappade håret.
De första veckorna efter att hon hade bett en väninna raka bort det sista av håret ville han att mamma också hemma skulle bära en mössa, vilket hon gjorde.
– Men han vande sig snabbt och så sa han en kväll vid nattningen: Mamma, du är lika fin så där.
Det är sex år sedan Caroline von Zweygbergk tappade allt hår och folk i omgivningen kunde ge henne medlidande blickar.
Men många drog sig för att fråga; hade hon fått cancerbehandling eller vad var det frågan om…
Barn frågar rakt: Varför ser du ut så där?
Barnen frågar rakt ut.
– Jims en dagiskompis sa: Vad har hänt, varför ser du ut så där?
– Då berättade jag att jag hade något som heter Alopecia som gjorde att jag tappat allt mitt hår men att jag inte har ont någonstans eller äter mediciner och svarade flickan: Jaha, då får du väl se ut så där då!
Caroline von Zweygbergk ler åt minnet. Hon gillar barnens inställning. Raka rör och sen var inget mer med det. Sådant uppskattar hon.
– Dessutom är barn bra på att informera andra. Både Jims och Lillis kompisar, familjer och lärare vet numera en hel del om Alopecia.
Oron växte medan håret föll, och föll
Men 2013 då håret började falla i drivor i duschen, då visste inte Caroline själv heller vad det var frågan om.
Hon hade fött två barn på relativt kort tid, ammat ett halvår efter respektive födsel och både läkarna och hon trodde det handlade om hormonella rubbningar i samband med det.
Men då hårfallet bara fortsatte, till och med ögonbrynen försvann, blev både hon och hennes man Janne oroliga. Tänk om hon ändå led av någon obotlig sjukdom…
Hon hade fått remisser och undersökts av både inre medicinare och hudläkare, diagnosen dröjde.
Lättnad få diagnosen
Hon upplevde att vården avancerade långsamt och oron växte. Sex månader efter att hon sökt hjälp träffade hon en läkare vid ett privat sjukhus som kände igen det hen såg: Alopecia är den sannolika diagnosen.
Så var det. Alopecia anses åtminstone delvis vara genetisk och Caroline von Zweygbergk har varken någon på sin mors eller fars sida som har den, men hos henne bröt sjukdomen ut. Man antar att också hormonella störningar och stress påverkar sjukdomen, och Caroline misstänker att hennes kropp kunde ha varit i en sådan situation då, de där turbulenta åren efter två graviditeter.
– Det var inte bara håret på huvudet jag tappade, utan precis allt hår. Jag hade haft ett stort burrigt, naturlockigt hår, på finska blivit kallad ”pörröpää”.
– Så visst var det lite svårt först att vänja sig, jag fick fundera en hel del på identiteten.
– Är jag samma person utan hår, kan jag vara en lika sprallig och glad typ som jag har varit tidigare, vågar jag bjuda på mig själv när jag ser ut så här.
Trivdes inte i peruk
Hon skaffade peruk men trivdes inte med den. Speciellt då hon är en idrottslig typ kändes peruken svettig och jobbig, hölls inte på plats. Redskapsgymnasten hänger upp och ner ibland.
– Näshår, ögonbryn och ögonfransar är faktiskt det jag saknar mest. De har alla en funktion, något jag aldrig hade tänkt på tidigare. Men då svetten och skräp rinner rakt in i ögonen märker man skillnaden.
– Sen är jag lyckligt lottad som fick det här så sent i livet som vid 31 års ålder. Jag tänker på hur det hade kunnat rubba mitt självförtroende om jag varit yngre, kanske i den åldern då man inte ännu har hittat en partner eller bildat familj.
– Sådana frågor diskuteras också ofta i Alopecia-klubben, där vi sparrar och stöder varandra.
Alopecia-klubben har cirka 1000 medlemmar i Finland
Det finns alltså en Facebook-klubb som von Zweygbergk kallar Alopecia-klubben.
Den är finskspråkig och har omkring 1000 medlemmar, vilket kan ge en fingervisning om hur vanlig eller ovanlig sjukdomen är i Finland.
– I klubben finns också föräldrar vars barn har Alopecia, så precis alla har inte diagnosen själv. Ibland vet jag inte om jag ska kalla det här en sjukdom. Jag är inte sjuk på något vis alls, men en diagnos är det ju.
Flygfältskunder reagerade
På den tiden när hon återvände till jobbet efter mammaledigheterna jobbade hon vid incheckningen på Åbo flygfält.
Hon använde en mössa inomhus i början och mötte ibland sura kommentarer om hur kundbetjäningen jobbar med mössan på.
– När jag tog av mössan tystnade kritiken, jag minns en äldre herre som ursäktade sig så väldigt. Medlidande behöver jag ju inte, men kanske det var en läxa för honom, att man inte ska döma folk på basis av utseende och klädsel.
Barn funderar inte på hår, mössa eller bart huvud
Något som det inte skulle falla in för barn att göra.
Och mamma är precis samma fina mamma, som Jim så snabbt kom fram till.
Lilli som ännu går i daghem och förskola tittar med stora ögon på mig när jag frågar om det finns några hemligheter planerade för mamma till mors dag. Hon nickar, men låter mig förstå att vi inte ens kan viska om sådant.
Vi får hitta på någon manöver nu snabbt: Kanske jag kan fotografera er när mamma lämnar dig på dagis?
– Ja, mamma…jag tycker om att kramas!
Kommentarer
Alla som kommenterar ÅU:s webbartiklar förväntas göra det sakligt och under sitt eget namn. Vi godkänner inga länkar till externa webbplatser i kommentarerna. Kommentarerna modereras. Fyll i både ditt för- och efternamn, tack.