Från skoltrötthet till diagnosen fyra hjärtfel – 10-åriga Natalie från Kimitoön har en hjärtoperation bakom sig
För Natalie Lindstedt och hennes familj har coronaåret inte bara varit jobbigt utan en resa mellan förtvivlan, oro, uppgivenhet, lättnad och hopp. För ett och ett halvt år sedan fick familjen besked om att Natalie hade fyra hjärtfel.
– Då Natalie var liten märkte vi inte av att något skulle ha varit fel. Men nu efteråt kan vi se tecken som passar in på hennes sjukdom.
Jag minns den där dagen i november, då vi besökte hälsovårdscentralen i Kimito. Då såg jag plötsligt hur blek hon var och att hon var alldeles mörk under ögonen. Vad är det med henne? tänkte jag.
Sara Lindstedt, mamma
Det här berättar Natalies mamma Sara Lindstedt då ÅU hälsar på hemma i Brokärr, Kimito. Hon vill dela med sig av sin berättelse: om hur tungt det varit, men också om att det blev bra till slut.
Natalie själv vill inte vara med på intervjun, men hon låter ÅU ta del av berättelsen.
Natalie är i dag tio år gammal och börjar i höst i femman. Men den här berättelsen får sin början för några år sedan, då Natalie börjat skolan.
Emilia ÖrnmarkFörsta tecknet var skoltrötthet
– I ettan kontaktade läraren oss för att Natalie var trött i skolan och verkade ointresserad, inleder Lindstedt.
Hon tänkte dock att de äldre syskonen invigt Natalie i att skolan är tråkig och läxorna är många – det kunde förklara det svala intresset.
Men Natalie blev efter sina klasskamrater i många ämnen, och man funderade på om sömnkvaliteten kunde vara orsaken.
Efter avklarad andra klass kom förslaget om att Natalie kanske borde gå om samma årskurs. Det ville inte föräldrarna. Ett test hos psykolog visade att förmågan finns, men inte orken att prestera.
– Det här var en jobbig process. Vi var oroliga och Natalie var trött och hängig i skolan.
Hösten därpå blev det fler undersökningar.
”Vad är det med henne?”
– Jag minns den där dagen i november, då vi besökte hälsovårdscentralen i Kimito. Då såg jag plötsligt hur blek hon var och att hon var alldeles mörk under ögonen. Vad är det med henne? tänkte jag.
Det här var första gången en läkare hörde ett biljud på Natalies hjärta. Därpå följande EKG-undersökning visade avvikelser. Lindstedt var ändå ganska lugn och tänkte att eftersom Natalie är så pass gammal är det knappast något allvarligt.
Men oron tog sig till en helt ny nivå under ett sjukhusbesök i Åbo (ÅUCS), då oroliga läkare skickade flickan vidare till ultraljud av hjärtat.
– Där fanns fler läkare i rummet, och de sade att jag inte skulle lyssna till vad de pratade sinsemellan. Då insåg jag allvaret.
Tre hjärtfel och sedan ytterligare ett
Det visade sig att Natalie hade inte bara ett utan tre hjärtfel: en aortaförträngning, ett hål i hjärtat och två aortaklaffar i stället för tre. Ett sådant besked är svårt för en förälder att hantera, även om det samtidigt kom som en lättnad – en förklaring.
– Natalie sa ”Nu förstår jag varför jag inte är som alla andra”. Hon tog det här bra, men jag blev helt till mig och ifrågasatte min roll som mamma. Jag använde min energi fel och började söka efter vems felet är – barnläkare, rådgivningen, skolhälsovården – ingen hade hört biljuden tidigare. Hur kunde det här ha gått oss förbi?
– Nu förstod jag också Natalies uttryck om att hennes ben känns som nudlar – det var förstås för att blodtrycket var dåligt.
En läkare har senare förklarat för Lindstedt att Natalies hjärtfel var svåra att hitta för vilken yrkesmänniska som helst. Efter det har hon riktat sin energi på annat och i stället varit glad för att det här inte slutade riktigt illa.
Magnetröntgen kom dock med fler dåliga nyheter: ytterligare ett hjärtfel hittades, även om det här var ett ofarligt sådant.
Hjärtoperation i Helsingfors
Aortaförträngningen, som var allvarligast, och hålet åtgärdades med en stor hjärtoperation på sjukhus i Helsingfors i början av april i år. Oron inför operationen kryddades förstås av pågående pandemi. Till familjens stora förtvivlan blev operationen avbokad två gånger på grund av fulla operationssalar.
Då operationen äntligen blev av visade det sig att den skulle dröja nio timmar – en blödning gjorde att den drog ut på tiden.
– Timmarna gick, och jag vandrade och vandrade runt i Helsingfors. Jag vågade inte svara i telefonen, för jag var rädd att kirurgen skulle ringa just då.
Efter operationen gjorde Lindstedt valet att besöka den ännu nedsövda dottern – något hon inte ångrar, även om det inte var en trevlig syn som mötte henne. Lindstedt beskriver sitt eget tillstånd vid den här tidpunkten som ”mentalt slutkörd”.
Följande morgon väcktes Natalie, och var efter det fyra dagar i intensivvård.
– I ett videosamtal med familjen sade Natalie att hon inte vill vara på sjukhuset, hon vill åka hem. Jag förklarade att hon då måste visa framsteg för sköterskorna. Bara en vecka efter operationen var vi hemma.
I efterhand funderar Lindstedt hur coronan satte henne och resten av familjen i helt olika situationer. Hon var ensam på sjukhuset med Natalie, medan resten av familjen var tvungen att stanna hemma.
Dock ser hon nedstängningen också som något positivt, eftersom det är tryggare med tanke på smittorisken.
– Hade det varit normalläge hade vi nog alla varit med i Helsingfors, åtminstone på hotellet.
Nu går allt mot det bättre
En månad var Natalie hemma från skolan efter sjukhusvistelsen, men tillbaka igen strax efter Valborg. Efter det har det bara gått mot det bättre.
– I går var vi och badade. Förr brukade Natalie alltid komma upp på stranden för att vila sig emellan, men nu är det helt annat.
Sara Lindstedt
Lindstedt nämner för egen del att hon hela vägen haft stöd av familj, släkt och kolleger. Hon valde att jobba då det var möjligt, eftersom det gjorde henne gott. Lindstedt vill speciellt nämna skolkurator Johanna Blomqvist, som gett familjen ett ovärderligt stöd.
– I går var vi och badade. Förr brukade Natalie alltid komma upp på stranden för att vila sig emellan, men nu är det helt annat. Det här trots att hennes kondition förstås inte är så bra än, och det ännu finns sådant hon inte får göra på grund av att bröstbenet måste få läka efter operationen.
privatDiagnosen och ytterligare ett bakslag jobbigast
– För ett och ett halvt år sedan kunde vi inte tro att det skulle gå så här. Det allra jobbigaste var då vi fick diagnosen förra året. Men också då vi oväntat fick remiss till magnetröntgen av Natalies huvud och det sedan visade sig att hon hade en aneurysm. Den var inte farlig, men då fick jag känslan att ”nu orkar jag inte mera”, säger Lindstedt.
Att ha ett barn med fysiska fel i både hjärta och huvud är mer än en mamma klarar av.
Mot ett normalt liv
Det är meningen att Natalie ska kunna leva ett normalt liv framöver. Enligt Lindstedt tycker Natalie själv att den här historien var ”ingenting”. För Sara Lindstedts del är nu den ständiga oron över.
– Nu är det inte några nudelben hos oss längre, säger hon lättat.
Lindstedts lärdom av det här är att man inte ska ta något för givet i livet – det kan plötsligt ta en oväntad vändning.
– Och så har jag lärt mig om bemötande av folk i sådana här situationer. Man behöver inte säga så mycket, det viktiga är att lyssna.
Kommentarer
Alla som kommenterar ÅU:s webbartiklar förväntas göra det sakligt och under sitt eget namn. Vi godkänner inga länkar till externa webbplatser i kommentarerna. Kommentarerna modereras. Fyll i både ditt för- och efternamn, tack.