Embryodiagnostik kan i värsta fall leda till en mörk dystopi — I bästa fall mår både föräldrar och barn bättre av det


I Finland frågas gravida om de vill ha en sållning av sjukdomar i vecka 12 och vecka 20, men redan långt innan det går det att ta reda på ett kommande barns hela genuppsättning. Catariina Salo/SPT
Sonen är resultatet av en lång tids väntan och många misslyckade försök. Emelie bär på en strukturell kromosomförändring, som är ofarlig för henne själv, men kan orsaka en allvarlig sjukdom för kommande barn. Hon har också två syskon som har denna kromosomförändring, vilket betyder att båda Emelies syskon lider av en speciell utvecklingsstörning.
– Jag har alltid haft lätt för att bli gravid, säger Emelie som egentligen heter något annat.
Av de tio gånger hon varit gravid har fyra slutat i missfall och tre i abort. Orsakenär att det kommande barnet troligen skulle ha fötts med en svår utvecklingsskada.
– Jag tänker det så att jag tar själv på mig tyngden av att avbryta graviditeterna, i stället för att barnet ska behöva leva med sjukdomens börda, säger Emelie om sina aborter.
Provrörsembryon testas
När Emelie och hennes man märkte att det fanns rum för ett tredje barn i deras liv, men missfallen och aborterna fortsatte, började de fundera på alternativ.
– Vi fick höra om möjligheten till embryodiagnostik via den offentliga vården.

Ivf icsi, en äggcell blir fertiliserad med icsi-metoden. Foto: Pixabay
Embryodiagnostik skiljer sig från fosterdiagnostik på så vis att befruktningen görs i ett laboratorium genom så kallad provrörsbefruktning, eller IVF-behandling. Fosterdiagnostik görsgenom ett moderkaks- eller fostervattenprov på ett redan befintligt foster.
Vid embryodiagnostik befruktar man äggceller med spermier och låter de embryon som börjar utvecklas växa i fem dagar. Ett femdagarsembryo är en liten klump som innehåller en handfull celler. Av de cellerna tar man prov och embryona fryses ner. Proven skickas ofta utomlands för att undersökas.
Efter en undersökning av embryot får man reda på dess kromosomuppsättning, det vill säga om det finns möjligheter att embryot utvecklas till ett friskt barn. I Emelies fall gick det inte att ta reda på om barnet skulle bli bärare av kromosomförändringen eller inte, bara om barnet skulle bli friskt eller sjukt.
– Av åtta utvecklade embryon fick vi veta att två var friska, tre skulle få en utvecklingsstörning medan tre av embryona av någon orsak inte gav något resultat.
Det händer ibland av okänd orsak att man inte får ut kromosomuppsättningen från ett embryo, men det var ovanligt att en så stor procent inte gav utslag.
Dystopiska tankar
Genom en embryodiagnostik går det att ta reda på ett embryos hela genom och kromosomuppsättning. På grund av de teknologiska framstegen har man också varit tvungen att uppdatera lagstiftningen.
Den japanska nobelpristagaren Kazuo Ishiguros roman Never let me go är inte en helt långsökt dystopi. I boken föder man upp kloner vars enda uppgift är att vara organdonatorer åt riktiga människor.
Genom att undersöka ett embryo eller ett foster går det i dag att få reda på den så kallade HLA-typen, eller transplantationsantigenerna. Bland annat här kommer lagstiftningen in. I Finland är det förbjudet att ta reda på HLA-typen med intentionen att föda ett barn som kan agera donator åt ett befintligt, sjukt barn.
Men i princip är det möjligt, och inte förbjudet på alla håll i världen.
Barn med Downs syndrom är inte alltid glada
I Finland gjordes det 8 600 aborter år 2018, och ungefär 300 av de här aborterna var selektiva. En selektiv abort innebär att man aborterar ett foster som har en svår missbildning eller sjukdom. I Finland kan en selektiv abort göras fram tills fostret är 24 veckor gammalt. Varje selektiv abort behandlas enskilt av en grupp experter vid Tillstånds- och tillsynsverket för social- och hälsovården (Valvira).
De senaste åren har det inte skett någon uppluckring i abortlagstiftningen i Finland, tvärtom har man tidvis velat sänka tiden för när en selektiv abort kan göras. Problemet är att ett foster som redan finns i en mage sållas för vissa sjukdomar ännu i vecka 20. Då finns det inte mycket tid för vidare undersökningar och för att fatta beslut om abort.
Emelie säger att orsaken till att hon och hennes man ville få friska barn var att hon inte vill ge sina barn det liv som hon och hennes syskon haft.
– Det är ofta man vill se människor med till exempel Downs syndrom som glada och positiva personer, och visst kan de vara det, men många väljer att blunda för att det finns en annan mänsklig sida av det hela.
Trots att lagen och moralen stipulerar att alla människor är lika värda fungerar det inte så i praktiken, säger Emelie. Tävlingssamhället och kapitalismen gör att människor med en inlärningsstörning inte är lika konkurrenskraftiga som andra. Emelie betonar att det gäller många andra minoritetsgrupper också.
– Till en sådan värld vill jag inte med vilje föda sjuka barn.
Genom att leva nära personer med ett psykiskt handikapp vet Emelie att det också är tungt för dem själva att i varje skede av livet inse och vara medveten om att de inte klarar av allt det som friska människor klarar av.
– När jag berättade om min första graviditet för mina syskon, började den ena gråta hejdlöst. Till sist fick hen fram ”jag önskar att babyn inte har samma fel som jag”.
Emelie som levt en intensiv vardag med sina sjuka syskon, säger att det förstås är tungt för hela familjen.
– Det finns alltid en ojämlikhet mellan syskonen, oberoende av hur mycket man inom familjen säger och vill att alla ska få samma mängd uppmärksamhet.
Hon säger också att det finns mycket positivt i att ha en annorlunda familj. Det har påverkat Emelies hela värdegrund och också yrkesval.
Dyrt men inte onödigt
Emelie och hennes man hade i slutändan ingen nytta av embryodiagnostiken. De två friska embryona resulterade i missfall och paret förlorade hoppet.
– Vi hade redan börjat gå en kurs för att kunna ta emot ett fosterbarn när jag plötsligt blev gravid.
Den gången råkade graviditeten lyckas och barnet visade sig vara friskt. Efter en förlossning på 48 timmar föddes familjens yngsta medlem. Emelie ångrar ändå inte att de gjorde diagnostiken, trots att den orsakade ett minus på 10 000 euro i familjens budget.
– Jag skulle göra det igen. Jag fick sinnesfrid av projektet, och det fanns ändå goda chanser att det skulle ha lyckats.
Folkhälsans specialistläkare Carola Saloranta med lång erfarenhet av embryo- och fosterdiagnostik har intervjuats för artikelns bakgrundsfakta.
Artikeln är den andra delen i en tredelad artikelserie om fortplantningens etik.
LÄS OCKSÅ:
Den vita räddaren och det adopterade bruna barnet
Birgitta Sainio födde sin systers barn för 18 år sedan – i dag är det olagligt
Kommentarer
Alla som kommenterar ÅU:s webbartiklar förväntas göra det sakligt och under sitt eget namn. Vi godkänner inga länkar till externa webbplatser i kommentarerna. Kommentarerna modereras. Fyll i både ditt för- och efternamn, tack.