Alexandra Granberg 24.12.2020 08:00

Det är en regngrå decemberdag när familjen ställer upp sig på sin gård i Pargas för ett foto, i längdordning från minstingen till hunden Meja.

Inne i det ljusblå huset på Tervsundsvägen står fem porträtt av barnen radade på en hylla i vardagsrummet. I mitten står Elias. Han skulle varit nio år idag.

Det har gått fyra och ett halvt år. Marianne Karlsson har pratat, med vänner, familj, bekanta och obekanta. Hon har också dragit sig undan, stannat hemma och inte orkat prata med någon. Nu är hon redo att prata igen.

Flytten till Åboland

År 2007 flyttade familjen Karlsson, som då ännu bara bestod av Marianne som är från Österbotten och Mathias från Pargas, till en ort strax utanför Vasa.

I Solf byggde de sitt första hus, och där föddes deras första dotter, Hanna, ett år senare.

Efter ett och ett halvt år kom Wilma, sedan Elias och så småningom Victor.

Redan i fosterskedet hade Elias för hög puls, och det fortsatte efter att han föddes på sjukhuset i Tammerfors. Under sina första knappa två levnadsår fick han medicin, sedan blev han bättre och de trappade ner på medicinen. Elias fick fortsätta leva som ett vanligt, friskt barn.

Glädjen varade cirka ett år. Det var kring halloween år 2014, när han var tre år, som Marianne och Mathias märkte ett blåmärke kring Elias ena öga. På dagklubbsfotot tyckte Mathias dessutom att han skelade lite med ögonen.

På rådgivningen frågade personalen om det mörka kring ögat månne var en allergisk reaktion på gammalt halloweensmink. Men när blodvärdesresultaten kom tillbaka bar det av till akuten direkt. Där sov Marianne en natt med Elias. Då en sjukhuspsykolog på morgonen kom och talade med Marianne förstod hon att det var allvarligt.

Det var fredag när de fick beskedet. De åkte hem för att återhämta sig över helgen, och på måndag åkte de ner till Åboland och barnens farföräldrar.

– De rådde oss att gå hem och hämta krafter. Men det blev ju inget vilande, man satt bara fastklistrad vid datorn och försökte googla olika former av cancer.

Familjen hade fått välja mellan Tammerfors universitetssjukhus, som var närmare, och ÅUCS. Möjligheten till svenskspråkig vård, och det att Mathias föräldrar bodde i Pargas, avgjorde. De var inställda på att stanna en vecka.

Efter en vecka blev det klart att Elias inte skulle lämna sjukhuset ännu. Hanna, som är äldst, var den enda som då gick i förskola.

– Det var när jag ringde förskolan och sade att Hanna inte kan komma för att hennes bror har cancer, som det gick upp för mig första gången.

Vid ÅUCS diagnostiserades Elias med den ovanliga barncancerformen neuroblastom, som har sin början i nervsystemet. Blåmärket berodde på en tumör som satt bakom ögat.

Av fyra svårighetsgrader var Elias i det fjärde. Cancern hade spridit sig till kroppen, och läkaren gav honom en femtioprocentschans att överleva.

Privat

Sedan följde nio månader av intensiva behandlingar. En del detaljer har suddats ut eller överlappar varandra. Bland annat gjordes det en stamcellstransplantation, en cytostatikabehandling. I något skede fick Elias också strålbehandling.

Följande sommar var de första behandlingarna över. Inga cancerceller hittades efter de här månaderna, men på hösten undergick Elias ytterligare en immunterapi som hörde till behandlingsprogrammet.

Terapibehandlingen kunde ge svullnader, sades det, men ändå blev Marianne och Mathias misstänksamma när det ena ögat började skela igen.

Man hittade en ny, stor tumör bakom ögat och en i lårbenet. Cancern hade återvänt. Det pratades om väldigt låga överlevnadschanser.

Med en vägg emellan

Men behandlingarna fortsatte. Elias undergick en stor operation som först lämnade ett ärr i hela ansiktet, men som läkte efter en tid. En bit av hans lårben togs bort.

Familjen bodde då kvar i Mathias föräldrars hus, medan föräldrarna hade flyttat till en lägenhet i centrum. Huset hade en trappa till övervåningen. Efter operationen fick Elias inte stöda på sitt ben, så där gled han ner på rumpan.

– I det skedet visste vi att han inte skulle bli någon fotbollsspelare, att han antagligen skulle behöva stöd och att flera operationer skulle bli nödvändiga i framtiden. Men åtminstone skulle han kunna gå.

Den våren undergick Elias en av de svårare behandlingarna hittills. Radioaktivt jod används vanligtvis för att behandla cancer i sköldkörteln, men Elias återfall bedömdes tillräckligt svårt.

Under de veckor han låg på sjukhuset fick Mathias och Marianne besöka honom iklädda skyddsdräkter, och med en blyvägg emellan. På handleden hade de en mätare som varnade om de utsattes för för höga jodhalter. Elias syskon fick hälsa på korta stunder, genom ett fönster i ett annat rum.

Från den här tiden minns de speciellt en ”lektant” som gjorde allt för att uppfylla Elias önskningar. Hon byggde borgar, hämtade riddardräkter, köpte leksakssvärd. Victor minns svärdet väl, och hur han lekte riddare tillsammans med storebror.

När Elias mådde dåligt orkade han bara ligga i sängen. Då blev filmer ett sätt att umgås.

– Man minns dem alla, hur många gånger såg vi inte på Musse pigg till exempel.

När Elias fick komma hem gällde vissa försiktighetsåtgärder. Föräldrar och syskon fick turas om att umgås med honom stundvis, i högst en timme.  

Victor minns också Elias femårsfödelsedag. Under vissa behandlingar var han mottaglig för sjukdomar, så familjen firade tillsammans på olika sidor av en glasvägg. När han var hemma fasade de för att de skulle tvingas åka in till sjukhuset när som helst, eftersom minsta stegring var akut.

Privat

Det var ovanligt varmt i slutet av maj, 2016, och hela familjen hade åkt till Lillholmsstranden efter skol- och dagisavslutningar. Barnen fick lust att simma. Marianne var osäker på att låta Elias simma, men tillät det till sist.

Följande dag fick han flunsa, som ledde till feber och ett sjukhusbesök. Väl där upptäcktes metastaser, så kallade dottertumörer, i Elias ena lunga.

När vidare undersökningar visade tumörer också i den andra lungan, sade läkaren att det var dags att avsluta behandlingarna.

Den sista natten

Elias lämnade sjukhuset för sista gången och flyttade hem till familjen.

Mest låg han i sängen och hade ont. För Marianne som är sjukskötare var det inte ovant med smärtpump. Oftast orkade han inte träffa besökare. Han tappade aptiten. Men jordgubbar och mjölk smakade fortfarande. Det var sommar och när Elias var sugen på jordgubbar körde Marianne eller Mathias till världens ände för att hitta de bästa.

Familjen hade då hunnit bo i Pargas i nästan två år, och börjat bygga på sitt nya hus. Dagen innan Elias dog hade han bett att få se huset. Så längs den halvfärdiga grusvägen hjälptes alla åt att skuffa fram rullstolen till deras nya hem.

Alexandra Granberg

Victor har flyttat från sin teckning till mammas famn. Han håller upp ett hushållspapper till ansiktet, som mamma och pappa, för att torka ögonen.

– Jag minns natten innan han dog, säger han. Elias ville ha den tapeten som nu är i mitt rum.

Mamma minns också, och fyller i.

– Annars ville Elias bara prata om positiva saker, han tyckte inte om att prata om döden. Den här kvällen frågade han mig om jag hade beställt tapeten än. Det hade jag inte. Då sade han, ”beställ inte den, mamma”. Det var väl hans sätt att säga det.

På natten den 6 juli 2016 somnade Elias in.

Livet efteråt

Under knappt två år av otaliga sjukhusvistelser och behandlingar, sålde och tömde familjen Karlsson också sitt hus i Vasa och byggde ett nytt i Pargas.

– Jag tror Mathias behandlade sorgen genom bygget, med hammare och spik. Själv hade jag behov av att prata om det som hänt för att bearbeta det. Men jag märkte att det var flera som kanske inte klarade av att höra.

Sarah föddes drygt ett år efter Elias död. Marianne säger att det inte var något planerat, men att hände det så fick det hända.

– Ibland tänker jag att andra inte förstår, hur kan man förstå? Men det som får en att orka är alla barnen.

Alexandra Granberg

När Marianne berättat klart vänder hon sig till dem.

– Är alla okej med det vi sagt, eller vill ni säga något mer?

Det vill de inte. Under största delen av samtalet har alla suttit med och ritat, lyssnat, deltagit.

Nu skäller hunden Meja vilt under köksbordet, hon vill ut. Mathias stiger upp och hukar sig vid henne på golvet.

Vänner och bekanta har kanske svårt att förstå vad de gått igenom, men Marianne, Mathias, Hanna, Wilma, Victor, till och med lilla Sarah vet.

– Jag var lite rädd att hon skulle bli utanför, hon har ju inte bott i Österbotten och inte träffat Elias, säger Marianne.

Men hon får se bilder, och höra berättelser. Historien tillhör dem alla.

Saknaden av Elias finns alltid kvar, men tillsammans går de framåt.

Alexandra Granberg

Dela artikeln