Behandlar sin sjukdom med öppenhet och vilja att informera
Positivt framåt. Katarina Drugg har mycket att se fram emot. Ett cancerbesked kan ge nya impulser och insikter i hur man kan leva sitt liv. Foto: Maria Sundström
”Upp med blyväskan, in med galliumet i ådern, stoppuret igång. Nu går det undan. Man hämtar mig en enorm kanna med vatten. ’Du vet vad som gäller, du har 50 minuter på dig att tömma kannan, sen är det din tur’.”
Så skriver Åbobon Katarina Drugg i sin blogg lifeasazebra (ungefär Livet som zebra) där hon berättar om hur hon blev diagnosticerad med Neuroendokrin tumör (NET).
Hon berättar hur hon tvingats ta reda på allting själv och hur hon lärt sig leva med sjukdomen.
– Jag kände att jag måste gå ut med all information jag hittade. För mig är kunskap makt.
I citatet ovan förbereds hon för sin årliga pet-undersökning, positronemissionstomografi. Den avslöjar om cancern spridit sig.
Ordinerades vila och vätska
Diagnosen kom efter påsken 2015 då Drugg blev akut sjuk efter en middag. Hon mådde illa och spydde men var hungrig och hade matlust. Hon hade ingen feber, höll sig till flytande föda men genast då hon åt började hon må dåligt.
Företagshälsovården trodde på ordentlig magsjuka, ordinerade vila och vätska men Drugg blev inte bättre. Hon fick remiss till gastroskopi som visade noll och efter det gjordes en datortomografi, då konstaterades två förstorade lymfkörtlar och man misstänkte lymfom, det vill säga blodcancer. Det blev remiss till ÅUCS för biopsi men hon kände sig inte orolig.
Drugg berättar målande om hur hon vaknade upp på sjukhuset, oförmögen att röra sig och med en fruktansvärd smärta. Provbiten på fredag morgon hade blivit en stor bukoperation och det var kväll, hon var fullständigt förvirrad. Anestesiläkaren kom för att kontrollera hennes smärtvärden på skalan 1-10 och hon svarade elva.
– ”Du har ju epidural”, invände han men värken var helvetisk då epiduralen var fel insatt. På lördag var det rond och in svepte överläkaren som nonchalant meddelade att jag har neuroendokrin tumör. Jag frågade stammande vad det var, slet åt mig ett papper eller om det var en näsduk och började skriva, bokstäverna hoppade omkring och jag strök och skrev om.
Ångesten blev enorm
Drugg var chockad, grät och överläkaren tyckte hon skulle vara tacksam för att det ”bara” var NET.
– För mig räckte ordet tumör, jag bara gapade över hans arrogans och gjorde senare en anmälan. Så där får det inte gå till, berättar hon, fortfarande upprörd över hur hon behandlades.
Drugg började googla och hittade föråldrad information som ”dödligheten är 50 % inom 5 år”. Ångesten blev enorm. Efter begäran fick hon kopia på sin journal och blev lovad att hon skulle få tala med sin kirurg.
– Han dök upp på måndag, svarade lugnt på frågor och berättade hur han opererat bort 1.5 meter tunntarm, full av metastaser och delvis med nästan döda partier, hur han sedan plockat ut inälvor, lagt dem på bordet och systematiskt gått igenom dem i jakt på fler förstörda delar i form av spindelaktiga nät.
Jag får höra hur pigg jag ser ut. Ibland kan jag tolka det som lite anklagande, speciellt om någon antyder att ”du har visst ingen ’riktig’ cancer då du inte ser sjuk ut”
Blir aldrig frisk
Viktigt att informera. Eftersom hon själv är intresserad av att veta mer om NET och har orken, har hon valt att gå ut med den information hon samlat på sig. Foto: Maria Sundström
Drugg poängterar att hon hade enorm tur, att just han råkade vara den opererande kirurgen, han hade sett NET förr och visste vad han letade efter. Operationen hjälpte för stunden men Drugg blir aldrig frisk, NET följer henne resten av livet och just den biten känns jobbig. Hon vet nu vad hon ska undvika, socker får henne att må dåligt, likaså alltför fet mat.
– Jag älskar pizza och vill äta det ibland, nu kan jag bara äta det i små mängder, liksom fiberrik mat.
Det här är en cancer som varken påverkas av cellgifter eller strålbehandling. Drugg kommer att få behålla sitt hår.
– Jag får höra hur pigg jag ser ut. Ibland kan jag tolka det som lite anklagande, speciellt om någon antyder att ”du har visst ingen ’riktig’ cancer då du inte ser sjuk ut”. Men man vill kanske själv se fräsch ut om man mår dåligt. Mina kollegor har varit stöttande, det betyder mycket för mig.
Många får aldrig diagnos
NET är en hormonell sjukdom med förhöjda värden för exempelvis serotonin, insulin och gastrin – beroende på hurudan tumör man har. Drugg hade själv minimala besvär och hennes blodvärden var normala.
NET-tumörerna är minimala och långsamt växande, de syns inte ens på magnetröntgen innan man har levermetastaser, det villa säga cancern har spridit sig dit, säger Drugg.
– Många patienter har magbesvär men får aldrig någon diagnos. Andra märker inte ens av NET, det kommer fram först vid obduktionen och då har man ofta dött av hjärtproblem.
Upptäcks numera oftare
En långt skriden NET förstör den högra hjärtkammaren. Det finns också en gren av sjukdomen som går i arv. Den har inte Drugg. Hon är också yngre än de flesta som drabbas, därför känns det också angeläget att blogga. Hon både orkar och vill ta reda på mera om sjukdomen.
Bloggen hade ifjol 2 000 läsare, såväl finländare, svenskar som norrmän. Drugg tycker det är roligt att den sprids och hon delar bloggen på Facebook. Amerikanska följare har hon också, fastän bloggen skrivs på svenska.
Tack vare bättre undersökningar och intensiv forskning upptäcks neuroendokrin tumör betydligt oftare och i ett tidigare skede, något som är avgörande för operation och medicinering. I Finland diagnosticeras cirka 250 nya fall per år men många får fortfarande sin NET-diagnos post mortem.
Tröttheten är jobbigast
ÅUCS får mycket beröm av Drugg, som är nöjd med vården. Var 28:e dag får hon en spruta med den lägsta dosen medicin. Ibland blir hon sjuk efteråt men inte alltid.
– Det här är saker man lär sig, man blir lyhörd för vad som händer i ens kropp och hur man kan må bättre. Tre gånger har jag haft tarmvred och då är jag glad att jag bor nära jouren. Förutom svåra smärtor är det ett livsfarligt tillstånd då tarmen kan spricka. Så nu försöker jag undvika att hamna i den situationen, ler hon.
Drugg medger att tröttheten är jobbigast. Men det positiva är att hon har blivit mera förlåtande, om huset är ett enda kaos så är det så, hon vet att hon inte behöver ta problem av det. Och hon avslöjar med ett skratt att barnen har blivit duktiga på att hjälpa till då mamma inte orkar.
– Många med NET har diarré, så svår att den kan klassas som invalidiserande, då blir man lätt fånge i sitt eget hem. Jag är tacksam att jag inte själv har sådana problem.
Bjöds in till Sverige
Sitt första blogginlägg skrev hon den 7 november 2016, då hade hon samlat på sig en hel del information, gått med i olika diskussionsgrupper, besökt Uppsala där Akademisjukhuset har den främsta forskningen i världen gällande NET. Hon blev inbjuden av den svenska patientföreningen Carpa och de besökte sjukhuset och fick träffa chefsläkare Dan Granberg.
Själv hade hon skrivit ner 43 frågor, han svarade sakligt och om han inte visste svaret var det okej. Efter den resan insåg hon att hon vill dela med sig av det hon vet om sjukdomen som få verkar veta något om.
– I Sverige har man kommit långt med forskningen och i USA har man börjat satsa på ny forskning där man nu använder sig av människors snor för att hitta nya behandingsmetoder.
Nordisk patientförening
Druggs egen första kontakt med sjukdomen var så traumatisk att hon inte vill att någon ska behöva gå igenom samma. Hon skulle vilja att det fanns en broschyr eller en nätadress att ge åt den som drabbas och att man den vägen kunde få info. Nu finns NET inte ens nämnd på Cancerföreningens sidor.
Drugg är inbjuden till ett samnordiskt möte i Köpenhamn, då det har bildats en nordisk patientförening för NET, Nordic NET.
– Den behövs och kan göra mycket nytta, det finns skillnader i hur sjukdomen tas upp på olika forum. I Finland är det sakfrågor som diskuteras. Svenskarna däremot vill inte diskutera, det är heja, hjärtan, tummen upp och kämpa på. På amerikanska forum är det böner och tron på religionens helande kraft, man negligerar till och med fakta.
I England finns en känd NET-bloggare, Ronny Allen, som koncentrerar sig på fakta. Hans blogg följer Drugg gärna.
– Sen kan jag ibland behöva stänga av olika forum och grupper, någon semester kan man ju inte ta från sjukdomen men ibland behöver hjärnan vila. Det tror jag är helt naturligt.
Inte rädd för döden
På frågan om hon är rädd för döden svarar hon genast nej. Båda hennes föräldrar hade cancer så hon har vetat om generna.
– Jag tänker att jag ändå har haft tur i livets lotteri, annars har jag bara vunnit ett paket kaffe på bingo, säger hon med glimten i ögat.
Visst tyckte hon först ”varför just jag?” men efter att ha tagit reda på om sjukdomen, startat bloggen och att hon nu kan hjälpa andra genom sin blogg så har hon börjat tycka att ”tja, varför inte just jag?”.
Ibland minns hon den nerklottrade lappen som gjorde henne så ångestfylld och hur långt hon kommit sen dess. Hon medger att hon känner en viss oro då PET närmar sig, har cancern spridit sig? Men hennes bilder har sett likadana ut sedan hösten 2015 så idag ger PET en viss trygghet.
– Jag vet ju att jag kommer att dö med sjukdomen men jag tror faktiskt inte jag kommer att dö av den. Nu tänker jag på det här som en hög trappa och att jag står på det första trappsteget. Jag tänker som så att det ännu finns gott om tid”.
Ann-Helen Berg
NET – en ovanlig form av cancer
- Neuroendokrina tumörer, NET, tidigare oftast kallade carcinoider är ett samlingsnamn för en typ av hormonproducerande tumörer som oftast uppstår i mag-tarmkanalen eller lungorna men även i magsäcken, ändtarmen eller bukspottskörteln.
- De flesta patienter som får NET är över 60 år och något fler kvinnor än män drabbas.
- Trots att NET i allmänhet är elakartade, det vill säga cancertumörer, brukar de växa långsamt.
- Vanliga symptom: diffusa magproblem, diarréer och/eller tarmvred, magknip, astmaliknande besvär, hjärtklaffsproblem samt plötslig hudrodnad i ansiktet, så kallad flush.
- Det finns idag inga klara teorier om vad som orsakar NET.
Källa: Cancerfonden i Sverige
Katarina Drugg
- Familj: Mannen Thomas Grandell, barnen Vincent 19 år, Vania 13 år och Viggo 10 år.
- Jobb: Utbildningschef vid ÅA.
- Bor i: Port Arthur.
- Favoritmat: Allt italienskt, äter ”vad som helst”.
- Favoritdryck: Bubbel, kaffe.
- Fritidssysselsättning: Rockkonserter, svängig musik, yoga, matlagning, att sova, studerar italienska.
- Senaste film: Star Wars.
- Bloggar på: lifeasazebrasite.wordpress.com.
Kommentarer
Alla som kommenterar ÅU:s webbartiklar förväntas göra det sakligt och under sitt eget namn. Vi godkänner inga länkar till externa webbplatser i kommentarerna. Kommentarerna modereras. Fyll i både ditt för- och efternamn, tack.