Ångest och oro för coronaviruset — Pernilla lever med nedsatt immunförsvar och lungsjukdom
Pernilla Bergman lever med endast 50 procents lungkapacitet och nedsatt immunförsvar. Det är hon och andra i riskgrupperna som ska skyddas under coronatiderna. Foto: Johan Backas
Pernilla Bergman rör sig inte bland folk just nu. Det gör visserligen ingen annan heller. Men för hennes del är de bakomliggande orsakerna värre än en tillfällig isolering.
Redan en vanlig förkylning innebär att Pernilla börjar hosta blod och blir inlagd på sjukhus. Blir hon smittad av säsongsinfluensan följer ett allvarligt sjukdomsförlopp och flera månaders återhämtning efter det – om hon har tur.
Vad som händer om hon blir smittad av coronaviruset vågar hon inte riktigt tänka på.
– Jag har en gång haft influensan, efter att en person jag träffade hade glömt att meddela att han hade symptom. Det slutade med att jag låg på sjukhus och hostade blod med infektionsvärdena tiotals gånger högre än normalt. Jag missade ungefär tre månader av mina studier.
Pernilla har en obestämd autoimmun lungsjukdom som har lett till kronisk vaskulit, det vill säga blodkärlsinflammation, i lungorna. Det innebär rent konkret att lungornas blodkärl läcker blod till hennes lungor. När det händer känns det som att hon håller på att drunkna.
Och eftersom blodet måste ut om hon faktiskt inte ska drunkna, innebär det att hon hostar upp blodet.
Medicinerna sänker immunförsvaret
När läkarna väl hittade en diagnos på hennes problem – efter flera år av läkarkontroller och diagnostisering – så var Pernillas lungor såpass åtgångna att läkarna efter totalt sju operationer var tvungna att operera bort en tredjedel av den ena, något som innebär att hon i dag endast har hälften av lungkapaciteten hos en frisk människa.
Någon orsak till sjukdomen vet läkarna inte. Inte heller finns det något botemedel.
– Medicinerna får jag för att lindra symptomen, men där finns bland annat kortison och cytostatika som båda försämrar immunförsvaret och gör mig väldigt smittokänslig, säger hon.
Det betyder att hon också normalt lever med en konstant rädsla att bli sjuk, eftersom varje sjukdom är livsfarlig för henne. Hennes vardagliga strategi är – förståeligt nog – att vara försiktig, hålla en bra hygien och inte röra sig i stora folksamlingar.
– Alla som känner mig vet att de ska hålla sig borta om de blir sjuka och de respekterar det, men ute bland folk är det annat.
Svårt att hantera ökade risker mentalt
Just nu är läget ändå ett helt annat. Coronaepidemin sprider sig snabbt, och det finns inga vaccin eller någon flockimmunitet som hindrar viruset från att breda ut sig. Dessutom angriper viruset lungorna, till skillnad från influensan som angriper luftvägarna. Allt det här gör att Pernilla håller sig hemma den största delen av tiden just nu.
– Normalt försöker jag göra andra saker än att bara sitta hemma, för man behöver få se något annat också. Jag håller mig borta från stora folksamlingar, men i övrigt kan jag röra på mig en del.
Pernilla Bergman
Ålder: 34 år
Bor: i Pargas med maken Johan och katterna Sickan och Chili.
Gör: Är sjukskriven sedan många år tillbaka. Driver hemsidan, bloggen och podcasten Lungan i stormen, lunganistormen.com
Hobbyer: Har folkmusikduon Tailsway tillsammans med maken, skriver och handarbetar mycket.
Favoriträtt: Allätare, men pizza hör till favoriterna.
Bästa dataspelet just nu: Don’t starve together och Terraria.
Men nu med coronaviruset i farten så har jag valt att stanna hemma. Handla får någon annan göra.
Läget med den snabba spridningen är svårt att hantera rent mentalt, med hotet om en allvarlig sjukdom så nära inpå.
– Jag måste erkänna att det ger mig ångest, och jag mår dåligt en stor del av tiden. Precis som alla andra är jag förvånad och chockad över hur snabbt viruset sprider sig, säger hon
Pratar om ångesten
Att försöka handskas med ångestkänslor är något som Pernilla har fått jobba med sedan hon blev sjuk. Att konstant gå omkring och känna att man drunknar i sitt eget blod kan ge psykiska men åt vem som helst.
– När ångesten blir riktigt svår försöker jag prata om den. Jag pratar med min man, med min familj och med mina vänner.
Kroniskt sjuka kan se ut hur som helst. Utifrån ser man inte om någon är i riskgruppen, säger Pernilla Bergman. Foto: Johan Backas
Men ibland räcker inte ens prat, utan pratet blir för mycket, för påtagligt.
– Då försöker jag bara att stänga ute tankarna. Vad som helst som kan få mig på andra tankar är en bra lösning då. Jag spelar gärna dataspel – både ensam och tillsammans med min man – för att slippa tänka på ångesten.
Bloggar om sitt liv och sin sjukdom
Sedan nio år tillbaka driver Pernilla också bloggen ”Lungan i stormen”, där hon lyfter upp hur det är att leva med en kronisk sjukdom.
Hon framhåller gärna hur viktigt det är att inte stigmatisera varken kroniska sjukdomar eller psykiskt illamående, utan istället våga diskutera dem.
– Jag har mellan tre och fyra tusen följare och många av dem pratar också med varandra om sina sjukdomar. Att prata är viktigt.
Hoppas på att folk lär sig för framtiden
Vetskapen om att folk i dagsläget går omkring och är rädda för coronaviruset ger henne tudelade känslor.
– Det är klart att jag inte går omkring och önskar att folk ska behöva uppleva en allvarlig sjukdom för att lära sig hur man tvättar händerna, men det är bra om det här medför en liten grundutbildning i folkvett, säger hon.
Samtidigt har mångas reaktion på epidemin gjort henne glad.
– Jag är positivt överraskad att så många tycks ta det hela på allvar. Jag hoppas bara att folk håller kvar vid samma hygienstandard när coronavågen är förbi. Men viktigast av allt är att folk nu kanske får förståelse för den ångest och oro som kroniskt sjuka alltid lever med.
Pernillas fem tips för isolerade
Pernilla Bergman är van att sitta hemma ofta, och har några tips att ge åt den som isolerat sig och plötsligt inte vet vad den ska göra:
- Gör saker du har skjutit upp tidigare, till exempel städa. Det är kanske inte så roligt, men du har det åtminstone gjort.
- Aktiviteter tillsammans med familjen, till exempel spela brädspel
- Spela dataspel, det är lätt att sjunka in i spelens värld.
- Handarbeta, måla eller gör något annat som du velat göra länge.
- Se till att gå ut varje dag. Du behöver inte träffa någon för att du är ute, men se till att du får frisk luft.
Kommentarer
Alla som kommenterar ÅU:s webbartiklar förväntas göra det sakligt och under sitt eget namn. Vi godkänner inga länkar till externa webbplatser i kommentarerna. Kommentarerna modereras. Fyll i både ditt för- och efternamn, tack.