Pia Heikkilä 17.02.2018 06:00

Det är försommar år 2015.
Linda Mannila, 36, har återvänt hem till Pargas efter en arbetsresa till San Fransisco.
En märklig huvudvärk vill inte ge med sig. Den liknar ingen huvudvärk Linda någonsin haft förr.
Hon kan ändå fungera någorlunda normalt och trots att värken håller i sig.
Men på midsommardagens morgon är någonting fel.
Linda stiger upp men kan inte resa sig utan ramlar tillbaka i sängen.
Upprepade gånger.
Hon skojar bort det skedda med maken Petri och klarar till sist av att ta sig till badrummet.
Då hon ska sätta upp håret i hästsvans fungerar inte koordinationen och hon slår sig själv i pannan med vänstra handen.
Nu märker hon att vänstra mungipan ser konstig ut och ansiktsmusklerna är slappa.
Det känns inte så skojigt längre.
Synen blir otydlig och Linda märker att hon har svårt att gå rak.
Det är helgdag och hon befinner sig hemma hos svärföräldrarna i Kristinestad.
På lokala hälsocentralen vill de sända henne med remiss till centralsjukhuset i Vasa. Men eftersom hon är på väg hem till Pargas samma dag blir det ett beslut om att åka till ÅUCS i stället – hvc-personalen anser att den tre timmar långa bilresan inte är för mycket.
Linda har aldrig haft neurologiska problem förr. Hon är i fysiskt gott skick och mån om att sköta sin hälsa.
Hon tränar aktivt och äter rätt, trots ett intensivt arbete som forskare.
På akuten på ÅUCS tycks därför jourhavande neurolog ha svårt att ta hennes symptom på allvar. Hon kan gå med stöd längs en rak linje och hon kan föra pekfingerspetsarna mot varandra och klarar en del andra neurologiska test som görs då man misstänker blodpropp eller hjärnblödning.
Men muskulaturen på vänster ansiktshalva är fortfarande slapp, synen mycket otydlig och huvudvärken fortsätter.
Linda blir hemskickad med uppmaningen att försöka stretcha och massera nacken. Enligt läkaren hänger hennes problem ihop med spända nackmuskler och stress.
Då Linda ska sätta sig i bilen för att åka hem till Ljusudda kräks hon.
Måndag morgon. Symptomen fortsätter. Linda åker in till ÅUCS jour igen.
En ny läkare tar emot. Hon blir hemskickad med muskelavslappnande mediciner utan den magnetröntgenundersökning hon bad om.
Hennes make är arg. Vänner och bekanta är arga och oroliga. Själv är hon lite rädd och känner sig dum för att hennes besvär viftas bort.
– Jag känner min kropp ganska bra. Jag visste nog innerst inne att det här inte är muskelspänningar, även om jag förstås gärna ville tro på det. Ingen vill ju få höra att man är allvarligt sjuk, säger Linda.
En väninna som är sjukskötare övertygar Linda om att söka sig till privat magnetröntgen.
Hon får tid hos en neurolog på Neo som tycker att Lindas symptom är oroväckande. Hon genast skriver ut en remiss.
På torsdag eftermiddag görs magnetröntgen på Terveystalo.
På fredag morgon kör hon och maken Petri från Pargas till Terveystalo för att hämta bilderna och föra dem till sjukskötarväninnans bekanta läkare – neurolog på ÅUCS.
Hon larmar genast: Du ska in på akuten. Du har haft en stroke.
– Efter detta fungerar vården till 100 procent. Jag får en plats på neurologiska avdelningen på T-sjukhuset och de tar en mängd prover och tester. Allt sköts mycket professionellt, säger Linda.
Hon får mediciner som ska motverka nya proppar. CT-bilder och ny magnetröntgen tas för att utreda vad som skett.
Det visar sig så småningom att Linda haft en liten så kallad dissektion i en av pulsådrorna i nacken. Blodflödet har förhindrats och hon har haft en liten stroke i lilla hjärnan.
– Ingen kunde säga när exakt den skett. Men man medicinerade mig noggrant för att det inte skulle upprepas.
Linda låg en vecka på ÅUCS. Symptomen lättade, men synen var känslig i många veckor efteråt.
Hon åt medicinen Marevan i ett halvt år tills dissektionen hade läkt och kommer att äta en tablett primaspan, som påverkar blodets förmåga att koagulera, dagligen i resten av sitt liv.
Hon var sjukskriven från jobbet som forskare i datavetenskap vid Åbo Akademi i två månader och på tre månader fick hon inte köra bil.
– De första veckorna var jag ganska känslig och orolig för att det skulle hända på nytt , till exempel en krypande känsla i ansiktet kunde få mig att åka in till ÅUCS. Men stroken upprepades inte, säger Linda.
I dag, drygt två år senare, ser hon sig själv som fullt återställd. Hon får inte utsätta nacken för vissa rörelser – som till exempel att lyfta armen för att måla tak, lyfta tunga tyngder högt över huvudet på gymmet eller åka berg- och dalbana. Det är småsaker, säger Linda.
Orsaken till stroken är fortfarande oklar. Orsaken var inte genetisk, det har utretts.
Linda var fullt frisk då det skedde.
– Jag har själv läst på mycket. I USA talar man om ”beauty parlor stroke”, en bristning som kan ske i blodådrorna i nacken då nacken belastas kraftigt medan man sitter länge i stolen hos frisören för att håret ska färgas eller tvättas. Jag satt själv hos frisören i den ställningen några dagar efter hemkomsten från San Fransisco. Numera står jag och böjer huvudet neråt också hos frisören då håret tvättas, säger Linda.
Påhejad av sin sjukskötarväninna beslöt Linda ett drygt år efter stroken att kontakta ÅUCS angående den felaktiga vård hon fick där vid sina två första besök.
– Klart att jag många gånger har tänkt på vad som kunde ha hänt mig för att jag inte genast fick rätt vård, säger Linda.
Hon skrev ett utförligt brev med exakta tidsangivelser och klockslag för vårdbesluten och sände mejlet till flera instanser på ÅUCS, främst till den neurologiska avdelningen.
– Till det mest skrämmande hörde att jag första gången sändes hem med uppmaningen att massera nacken. Det är det värsta man kan göra om det har skett en bristning i en blodåder i nacken, säger Linda.
Hon har fått utförliga och sakliga svar från ÅUCS.
Båda läkarna som tog emot henne och skickade hem henne för att ”sköta sina spända nackmuskler” har svarat och medgett felbedömning.
– Den första läkaren lyfte främst fram min unga ålder och mitt goda fysiska allmäntillstånd som en förklaring till att han gjort en felbedömning. Den andra läkaren tackade mig varmt för responsen och sade att detta lärt henne att i framtiden bättre kunna diagnosticera symptom på stroke, även om patienten är ung.
Linda fick också ett sakligt svar med ursäkter undertecknat av flera läkare på den neurologiska avdelningen.
Linda är nöjd över svaren och hoppas att detta kan hindra att samma sak händer någon annan. Hon är inte bitter och inte ute efter att svartmåla ÅUCS.
Främst vill hon lyfta fram att också unga människor kan drabbas av stroke och att symptomen kan vara diffusa.
Viktigast är att hon nu känner sig fullt frisk.
– Det fanns två stunder som var värst under veckan efter midsommardagens morgon: Då jag vinkade hej då åt vår 4-åring och 6-åring då jag leddes in i ambulansen, utan att jag visste vas som var fel på mig. De stannade hos mina föräldrar och svärföräldrar i Kristinestad medan jag och min man åkte mot Åbo och ÅUCS. Den andra stunden var strax efter magnetröntgen på Terveystalo då röntgenskötaren sa att bilderna visar att något har skett i min hjärna men att ingen läkare finns på plats för att svara på vad. Svaret fick vi först på fredag morgon. På torsdag kväll var jag på allvar rädd för att jag skulle förbli sådan jag var då: med ansiktsmusklerna hängande, suddigt synfält och obalans i gången.
Så gick det inte och för det tackar Linda Mannila den högklassiga sjukvården på ÅUCS.
Hon överväger att lämna in en anmälan om vårdfel också till patientsäkerhetscentralen. Tack vare en privat sjukförsäkring – som hon ironiskt nog tecknade 6 månader innan stroken – har hon fått kostnaderna ersatta för vården på Neo och Terveystalo.
Erfarenheten från sommaren 2015 har lärt Linda att det gäller att stå på sig – och påmint henne om vad som är viktigt i livet.
– Jag gjorde ganska stora förändringar i mitt liv efter sjukdomstiden. Jag försöker vara snällare med mig själv. Likt många andra som drabbats av en allvarlig sjukdom i relativt ung ålder fick jag – inte ens 40 år fyllda – en insikt om hur begränsad vår tid är.
 

Fler borde anmäla vårdfel

Fler patienter som misstänker vårdfel kunde gärna ta kontakt.
Det säger Juhani Laine, ledande patientombudsman på Egentliga Finlands sjukvårdsdistrikt, som innefattar bland annat ÅUCS.
– Det finns ett stort mörkertal, de flesta misstänkta vårdfel anmäls troligen aldrig, säger Laine.
Den som misstänker att alltid inte gått rätt till i vården ska i första hand diskutera med läkare och personal på den enhet där man vårdats.
Då kan man kanske ännu rätta till sådant som värkmedicinering eller välja bättre hjälpmedel.
Man kan också fylla i en anmälan om patientsäkerhetshändelse (på nätet), eller en fritt formulerad anmärkning till enhetens närmaste chef.
– Man kan gärna ta kontakt med patientombudsmannen för att få råd och stöd, säger Laine.
Det sista steget för anmälan om vårdfel är anmälan om patientskada som görs till den nationella patientsäkerhetscentralen. En sådan anmälan görs till exempel för att söka om ersättning för förlorad arbetstid på grund av vårdfel. Det kan vara bra att ha stöd av patientombudsmannen. Den byråkratiska processen kan vara ganska krävande.
Men att få ersättning i pengar för begångna vårdfel är inte det enda målet med anmälningar till patientsäkerhetscentralen.
Där bokförs klagomålen och det förs noggrann statistik. Resultaten presenteras för läkarkåren bland annat på de årliga nationella läkardagarna.
– Tack vare anmälningar kan man komma fram till att till exempel vissa implantat eller proteser ska användas på ett annat sätt än hittills. Anmälningarna kan alltså ytterst leda till att vården i landet förbättras, säger Laine.
Hur förhåller sig läkare och sjukvårdspersonal till misstankar om vårdfel?
– Varierande. En del tar det mycket sakligt, andra vill inte alls vidkännas möjligheten att man gjort ett fel.
Laine tror att den låga benägenheten att göra formella anmälningar om vårdfel bottnar i en slags auktoritetsrädsla.
– Många skyggar för att hävda sin rätt inför en läkare. Man vågar inte föra sina misstankar på tal. I stället lider man i tysthet och tänker att det man känner är normalt och acceptabelt. Så borde det inte vara.
 

Pia Heikkilä
Ge respons åt redaktören

Dela artikeln