24-åriga Alex i Pargas firar fars dag med dottern Kiira som behandlas för leukemi – ”Det är som en osynlig kätting mellan oss”
4-åriga Kiira möter mig i tamburen i pappa Alex Jokinivas egnahemshus Skräbböle. Hon säger hej, gör en piruett och återvänder till sina lekar.
Att hon är så här pigg och glad är ingen självklarhet, hur hon mår nästa vecka är det ingen som vet.
Kim LundKiira insjuknade i leukemi för drygt två år sedan. Hon fick diagnosen midsommaren 2021 efter att hon och Alex varit på Alex sambos sommarställe i Tenala.
Hon fick blåmärken utan anledning, hon åt ingenting och kunde sova 16 timmar i dygnet.
Alex förde Kiira till hennes mamma i Ekenäs. Därifrån åkte de samma kväll till akutmottagningen och vidare till barnsjukhuset i Helsingfors.
Leukemidiagnosen kom som en chock för den unga pappan.
– Allting snurrade, det var som om tiden stannat och himlen ramlat ner.
Alex JokinivaSamtidigt inleddes Kiiras behandling på barnsjukhuset i Helsingfors. Hon var svag och kunde dricka högst två burkar Trip per dag. Hon sondmatades och fick ibland mediciner intravenöst.
Alex tog ledigt från sitt jobb på elementfabriken i Pargas för att få tid att bearbeta den chockerande nyheten.
De kraftiga cancermedicinerna hade ingen effekt och vid årsskiftet 2021–2022 inleddes strålbehandlingen.
Ett par månader senare kom den första positiva nyheten på länge.
– Stjärnorna stod tydligen på rätt plats och Kiira fick nya stamceller av en äldre kvinna i Sverige, säger Alex.
Hon har tillbringat flera månader på sjukhus.
Alex JokinivaSakta men säkert började återhämtningen och det syntes ett svagt ljus i tunneln. Men oron fanns hela tiden kvar.
Hur reagerar Kiira på de nya stamcellerna och har strålbehandlingen och medicinerna tagit kål på cancercellerna? Läkarna kan inte ge några exakta svar och ingen vet hur läget är om ett par månader.
Det kan gå mot det bättre, men Kiiras kan tillstånd kan också försämras.
Just nu ser det bra ut. Blodet är rent och immunförsvaret har förstärkts. Trots det vågar Alex inte göra några långsiktiga planer.
– Ingen vet vad framtiden för med sig och därför tar jag dagen som den kommer.
Jag känner inte att jag har gått miste om någonting och det är ingen idé att titta bakåt.
Alex Jokiniva
Till en början bodde Kiira hos sin mamma i Ekenäs och Alex träffade henne ett par gånger i månaden, men i april 2022 tog Alex över vårdnaden av sin dotter. Efter det har ingenting varit som förut.
– Jag var en ung vuxen som gillade att åka runt på Malmen, jag gick på hemmafester och gjorde saker som unga gör. Allt sådant har fallit bort, men jag känner inte att jag har gått miste om någonting och det är ingen idé att titta bakåt.
– Nu har jag har andra prioriteringar och värderar livet på ett annat sätt. Det är förstås ingen dans på rosor, men jag har vant mig vid situationen. Jag lever här och nu och försöker göra mitt bästa. Jag är nöjd med vad jag har. Huvudsaken är att Kiira har det bra.
I dag är sjukhusbesöken välkomna avbrott i vardagen
Behandlingarna och kontrollerna fortsätter. En gång i veckan åker Alex och Kiira till ÅUCS för att ta blodprov, varannan gång träffar de en läkare.
En gång i månaden är de på barnsjukhuset i Helsingfors där Kiiras blod behandlas med UV-strålning. Helsingforsbesöken är ofta ett trevligt avbrott i vardagen, säger Alex.
Han övernattar på sjukhuset och kan gå ut på en promenad eller äta en hamburgare med Kiira.
På sjukhuset har Alex också haft möjlighet att träffa en psykolog, och det har känts bra att tala med någon utomstående, ibland också om helt vardagliga saker. De tar inte endast hand om Kiira, utan tänker på hela familjen, säger han.
Alex har också fått hjälp med att göra allt pappersarbete bland annat för olika ansökningar om stöd från FPA.
– Jag är otroligt tacksam för all hjälp Kiira och jag har fått. Det är sådant man betalar skatt för. När man ser på lönebeskdet kan man tycka att skatten är hög, men jag skulle till och med betala mera skatt med tanke på allt vi har fått för den.
Kim LundMed jämna mellanrum avbryter Kiira intervjun. Hon visar sin leksaksanka och leksakssvan och lyfter upp en docka ur sin barnvagn. Pappa rufsar henne kärleksfullt i håret.
Hon är inte blyg och ber mig hjälpa henne att lägga ett muminpussel.
Alex säger att Kiira lärt sig sina sociala färdigheter efter att ha träffat så många sjukskötare och läkare. En gång i veckan kommer två hemvårdare för att leka och avlasta Alex.
Kim LundI takt med att Kiira har blivit bättre träffar hon ibland också sina äldre halvsystrar och släktingar. I dag tycker hon att det är helt okej att vara på sjukhuset.
– Det är bra, det brukar komma en tant och leka med mig, säger Kiira.
Kim LundRöda sårskorpor täcker fortfarande så gott som hela Kiiras kropp. Såren uppstod i augusti 2022 då kroppen vande sig vid de nya stamcellerna och medicinerna.
Kiiras försvagade immunförsvar lyckades inte hålla bakterierna borta från kroppen och de trängde sig i genom huden, förklarar Alex.
Såren förorsakade kraftiga smärtor, i synnerhet då bandagen som sög upp sårvätskan skulle bytas.
– Kiira har sövts ner uppemot 100 gånger då bandagen byttes och ibland fick hon starka smärtstillande mediciner direkt i blodet. Det är förstås inte roligt när en ny människa sticker en nål i henne, men nu har hon blivit ganska bekväm med det och blir glad då hon får en nalle.
Enligt prognosen ska såren läkas med tiden.
Kim LundAlex är tacksam och nöjd med den högklassiga vården och stödet som han fått av sina närstående, sambon Jessica, och släktingarna som ibland kommer och tar hand om Kiira.
De gånger han har tid att vara för sig själv drar han sig tillbaka i garaget eller bastun där han låter tankarna sväva fritt.
– Det är lite som terapi för mig, att lyssna på radion och inte tänka på annat. Att få ett par timmar för mig själv låter inte mycket men är guld värt.
Han tackar också sin arbetsgivare som har visat stor förståelse och beviljat honom tjänstledigt tills situationen har stabiliserat sig.
Det är småsaker som när någon hjälper mig med vardagssysslorna som piggar upp och ger mig glädje.
Alex Jokiniva
Så mycket socialt liv blir det inte för Alex. Ibland träffar han en bekant i butiken, på sjukhuset kan han tala med andra föräldrar och de gånger någon annan är med Kiira bjuder han kompisarna på bastu.
– Jag behöver inga gåvor eller sådant. Det är småsaker som när någon hjälper mig med vardagssysslorna som piggar upp och ger mig glädje.
Alex ser till att Kiira får sina mediciner, han lagar mat, tvättar kläder och kör henne till fysioterapin och sjukhuset. Det ska också finnas tid att umgås och leka med henne.
– Det blir inte mycket tid över för att sitta på soffan. Det känns som om dygnets timmar inte räcker till, säger han.
Kim LundI och med att Alex och Kiira är tillsammans dygnet runt är förhållandet mellan far och dotter sällsynt starkt.
– Vår relation har förstärkts rejält och det känns som om det finns en osynlig kätting mellan oss.
Om allt går bra firar Alex och Kiira fars dag tillsammans med hennes farfar och moster.
– Det viktigaste är att ens någon gång få vara tillsammans en stund.
Kommentarer
Alla som kommenterar ÅU:s webbartiklar förväntas göra det sakligt och under sitt eget namn. Vi godkänner inga länkar till externa webbplatser i kommentarerna. Kommentarerna modereras. Fyll i både ditt för- och efternamn, tack.